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O Projeto de Lei 6188/25 visa instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral aos indivíduos acometidos pela síndrome de Dravet.
Atualmente em avaliação na Câmara dos Deputados, o texto propõe um conjunto de ações voltadas ao diagnóstico ágil, tratamento apropriado, suporte multiprofissional contínuo e à plena inclusão desses pacientes na sociedade.
A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia, uma condição neurológica severa que costuma surgir nos primeiros doze meses de vida.
Caracterizada por convulsões prolongadas, que podem exceder cinco minutos, estas crises frequentemente vêm acompanhadas de episódios de febre elevada.
As consequências da síndrome incluem, mas não se limitam a, atrasos significativos no desenvolvimento neuropsicomotor, desafios na aquisição da fala e da linguagem, além de comprometimentos na coordenação motora e no equilíbrio.
Principais diretrizes da política
A proposta de política nacional delineia os seguintes pilares:
- O reconhecimento da síndrome de Dravet como uma condição de saúde prioritária em todas as esferas de atuação pública, incluindo saúde, assistência social e direitos das pessoas com deficiência.
- A garantia de acesso universal e gratuito a todos os medicamentos considerados essenciais para o manejo da condição.
- Maior celeridade nos processos de avaliação, registro e incorporação de novos fármacos ao SUS, desde que respeitadas as regulamentações vigentes e comprovadas as evidências científicas.
- A disponibilização de um leque de terapias multiprofissionais, serviços de aconselhamento genético e um acompanhamento clínico regular para os pacientes.
- A formação continuada dos profissionais que atuam na rede pública de saúde, visando aprimorar a identificação e o tratamento da síndrome.
- A promoção ativa da inclusão social dos indivíduos afetados e o fornecimento de suporte adequado às suas famílias.
Cadastro nacional e implementação
O projeto prevê a criação de um cadastro nacional de indivíduos com síndrome de Dravet. Este registro será fundamental para o planejamento e aprimoramento da rede de assistência, sempre em conformidade com os preceitos da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
A implementação da política nacional deverá ser realizada de maneira sinérgica com as estruturas já estabelecidas do SUS e da rede dedicada à atenção de doenças raras.
Adicionalmente, o texto garante ao cuidador principal do paciente um acesso preferencial a iniciativas de orientação, programas de capacitação e suporte psicossocial.
Para viabilizar as ações propostas, o Poder Executivo terá a prerrogativa de estabelecer convênios e parcerias com instituições de pesquisa científica, organizações de apoio a pessoas com enfermidades raras e demais entidades da sociedade civil.
Desafios atuais e a visão da autora
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), proponente da iniciativa, ressalta que, na realidade atual, os indivíduos que vivem com a síndrome de Dravet se deparam com entraves significativos. Dentre eles, destacam-se a dificuldade no diagnóstico em fases iniciais, a carência de profissionais devidamente qualificados e as restrições na disponibilidade de terapias consideradas cruciais.
Pessôa aponta, em particular, as barreiras para obtenção de fármacos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol. Essa situação, conforme a parlamentar, acentua as desigualdades no acesso ao tratamento e fomenta a judicialização da saúde.
Na perspectiva de Denise Pessôa, a criação desta política nacional será um passo fundamental para “promover uma maior equidade, elevar a qualidade do cuidado oferecido e otimizar o planejamento da assistência à saúde” para essa população.
Próximos passos legislativos
A proposta será submetida à análise, em caráter conclusivo, pelas Comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para que o projeto se converta em lei, será indispensável sua aprovação tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal.
Para mais informações sobre o processo legislativo, consulte o guia de tramitação de projetos de lei.
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